БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку» запрошує долучатися до важливої і дуже потрібної справи!

Завдяки донорству стовбурових клітин, хворі на рак крові отримують шанс повністю одужати. Ніхто не застрахований від захворювання, проте кожен може зробити внесок, щоб його побороти.

Багато українців з такими захворюваннями, як рак крові, імунодефіцити, лімфоми, апластична анемія та ін., які потребують трансплантації кісткового мозку (ТКМ), залишаються без шансу на життя в Україні. Вони змушені шукати порятунку за кордоном, втрачаючи дорогоцінний час на пошук донора та клінік, які готові їх прийняти. Однією з причин, чому непроводятьтрансплантацію кісткового мозку від неродинного донора в Україні, є відсутність діючого реєстру українських донорів кісткового мозку та доступу до Світового реєстру.

Що таке трансплантація кісткового мозку (ТКМ)?

Насправді за цією назвою стоїть трансплантація стовбурових гемопоетичних клітин! Це клітини, які мають унікальні властивості: самовідновлюються протягом усього життя та утворюють інші клітини крові.

Одним із джерел стовбурових клітин є периферична кров донора. Людина-донор ділиться невеликою кількістю стовбурових клітин, які виділять з крові. Це схоже на звичайне донорство крові, але триває близько 4-5 годин. Перед забором клітин, донор кілька днів приймає препарат, що стимулює вихід стовбурових клітин з кісткового мозку в периферичну кров.

Кількість виділених клітин становить не більше 1-5% від загального обсягу кісткового мозку. Такої кількості цілком вистачає, щоб забезпечити кровотворення пацієнта на все життя! Кістковий мозок у донора повністю відновлюється протягом декількох тижнів.

Донорство кісткового мозку є безкоштовним, добровільним та анонімним.

Історія виникнення реєстру

БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку» створений тернополянами Романом та Юлією Куць та їхньою сім’єю у 2018 році. Коли Юлія захворіла, вона та  її близькі стикнулись з проблематикою трансплантації кісткового мозку в Україні. Жінці довелось лікуватись закордоном. Після цього подружжя вирішило допомогти у цьому напрямку, розвивати український реєстр та сприяти розвитку трансплантації кісткового мозку в Україні.

Що робимо ми?

БФ «Український реєстр донорів кісткового мозку» (UBMDR) проводить пошук донорів для важкохворих пацієнтів, які потребують трансплантації кісткового мозку. Ми співпрацюємо з німецькою лабораторією DKMS LAB, яка проводить аналіз  донора в найвищій якості. В лабораторії аналізують ДНК, отримане з мазка внутрішньої сторони щоки, для визначення генів сумісності людини. Це дасть шанс українському пацієнтові підібрати донора і успішно здійснити ТКМ, а також наповнити реєстр українських донорів кісткового мозку, що стане хорошим початком для швидкого запуску трансплантації кісткового мозку від неродинного донора в Україні.

Разом проти раку крові

Ніхто не застрахований від цього захворювання, проте кожен може зробити внесок, щоб його побороти. Завдяки донорству гемопоетичних стовбурових клітин, хворі на рак крові отримують шанс повністю одужати. Проблема: для успішної трансплантації пацієнт та донор мають співпадати майже на 100%-саме це робить пошук таким важким. Імовірність мати донора серед рідних братів чи сестер-25%. Для інших пошук потрібно проводити у спеціальних реєстрах. І навіть там, імовірність знайти ідеального донора в межах 1:20000/кілька мільйонів. Чим більше донорів у реєстрі, тим більший шанс для пацієнта знайти свого рятівника.

Кожен може допомогти

Кожна людина у віці від 18 до 35 років може зареєструватись як потенційний донор кісткового мозку. Головна умова-хороший фізичний стан та відсутність хронічних захворювань. За допомогою мазка з внутрішньої сторони щоки визначається Твій генетичний код, далі йде процедура підпису інформованої згоди, після чого Тебе зарахують до числа потенційних донорів Українського реєстру донорів кісткового мозку. Далі – очікування, що саме Твої клітини врятують комусь життя! Ідея донорства настільки поширена в Європі, що там реєструються цілі сім’ї, колективи, з метою подарувати шанс на життя іншій, навіть зовсім чужій незнайомій людині. Допомагати насправді легко, потрібне лише бажання.

Нам потрібен саме ТИ!

Вирішальним в ТКМ є співпадіння генотипів. Комбінації генів настільки складні, що шанс знайти донора у Світовому реєстрі, де зареєстровано 37 мільйонів людей, в межах 70%. Для українського пацієнта цей відсоток ще нижчий, оскільки в світовому реєстрі немає українців, а ми з Вами генетично спорідненіші!

Це означає, що десь в Україні чи світі є пацієнт, хворий на рак крові, якому можуть підійти саме Твої стовбурові клітини. Приєднуйся до реєстру, адже ліки від раку крові всередині нас!

Досягнення реєстру 

За 2 роки роботи реєстр UBMDR (Український реєстр донорів кісткового мозку)налічує 1300 потенційних донорів кісткового мозку, і є ще багато людей, бажаючих приєднатись. 

UBMDR є в списку світових реєстрів WMDA та має доступ до пошуку донорів у світовій базі. 

Також підписано договір про співпрацю з клінікою ОХМАТДИТ, реєстр проводить пошук донорів для маленьких пацієнтів. Завдяки чому, 1 квітня 2020 року була проведена перша в історії України трансплантація кісткового мозку від неродинного донора. Донором став молодий хлопець з Німеччини. Нещодавно була проведена ще одна така трансплантація.

Врятувати життя

Дуже важливою також є і фінансова підтримка Українського реєстру донорів кісткового мозку. Реєстрація одного потенційного донора вартує організаторам реєстру 40 euro.Будь-яка пожертва – важлива, бо кожна гривня наближає нас до перемоги над раком крові.

https://ubmdr.org/